in segno di solidarietà e supporto a chi ne è affetto
Raccontare la malattia attraverso la medicina narrativa, il cinema e l’arte per sostenere gli «invisibili» e dare voce a chi soffre in silenzio. È il senso dell’iniziativa organizzata questa mattina dall’amministrazione comunale di Acerra che ha inaugurato una panchina azzurra in piazza Castello in segno di solidarietà e supporto a chi è affetto dalla Sindrome di Sjögren.
Hanno preso parte alla manifestazione il sindaco Tito d’Errico insieme al consigliere regionale Vittoria Lettieri, a Lucia Marotta, presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, agli assessori Milena Petrella e Francesca La Montagna, al consigliere comunale Nicola D’Onofrio e ai ragazzi del liceo ‘de Liguori e dell’Istituto Munari.
D’Errico: «Un simbolo di inclusione»
«La panchina rappresenta un simbolo di inclusione, consapevolezza e sostegno alle persone affette da questa malattia rara» ha spiegato il primo cittadino nel corso dell’iniziativa. La Sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica e degenerativa che colpisce soprattutto le donne (9 a 1) ed ha una prevalenza, secondo il report epidemiologico, di 3,8 malati ogni 10mila abitanti in Italia. Si distingue una forma primaria, in cui vengono colpiti occhi e bocca ed una forma secondaria se associata ad altre malattie immunomediate.
«È una malattia rara – l’intervento di Lucia Marotta – e proprio per la sua complessità necessita di essere inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza».
Tra letture sul tema a cura di Carmen Famiglietti e l’accompagnamento musicale di Mick Capitan Ferigo, gli studenti di Acerra hanno avuto modo di confrontarsi attraverso momenti di riflessione con medici, artisti e testimoni diretti, con l’obiettivo di sensibilizzare e approfondire il valore umano e culturale del racconto delle malattie rare.
Gli altri interventi
«Inaugurare questa panchina significa dire ‘io ti vedo’ – ha sottolineato il consigliere regionale Vittoria Lettieri – poiché si tratta di una questione di giustizia sociale. Una battaglia importante che dobbiamo portare avanti è riconoscere un codice regionale straordinario a questa malattia. Sono considerati degli invisibili, invece noi oggi li stiamo vedendo. Come istituzioni dobbiamo portare avanti l’impegno ad essere la loro cassa di risonanza e fare rumore per loro».
«Malattia rara non vuol dire marginale – l’analisi dell’assessore La Montagna – come istituzioni dobbiamo combattere affinchè questa malattia rientri nei Lea per garantire il diritto alla salute». «Ai ragazzi diciamo di farsi portavoce di questa iniziativa per impegnarci per queste persone. Come amministrazione comunale il sostegno ai malati di Sindrome di Sjögren non finisce qui» ha dichiarato invece l’assessore Petrella.
