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Malattia di Huntington, i pazienti valutano l’assistenza clinica

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In Italia l’ausilio alle persone affette da malattie rare stenta a raggiungere gli standard europei

Vivere con una malattia rara è una sfida complessa. Richiede la capacità di trovare un equilibrio tra la vita da malato e le difficoltà della vita di tutti i giorni. Assistere una persona con malattia rara significa fare tante rinunce e avere molto spirito di sacrificio. Per questo la Fondazione LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington – ha deciso di mettere al centro della propria mission i pazienti e i caregiver.

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In Italia l’assistenza alle persone affette da malattie rare stenta a raggiungere gli standard europei. L’approvazione del Testo unico sulle malattie rare, convertito in legge il 4 novembre, rappresenta un primo segnale di svolta ma la strada da percorrere è ancora lunga. La Fondazione Lirh, Lega italiana ricerca Huntington, ha deciso di lanciare la prima indagine nazionale sulla qualità dell’assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington.

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