La ragazza affetta una rara sindrome cardiaca
Senza la determinazione dei medici che quella notte erano in servizio nell’Ospedale del Mare di Napoli, dov’è arrivata in codice rosso, probabilmente non ce l’avrebbe fatta. Per ben tre volte il suo cuore si è fermato. E per tre volte i sanitari l’hanno rianimata. E’ il racconto di un miracolo, quello di Oleksandra Kotsiborska, medico ucraino da anni in Italia e iscritto all’Ordine di Napoli. Ma Oleksandra è soprattutto madre di una 17enne affetta da una rara sindrome cardiaca che provoca gravi aritmie ventricolari, svenimenti, sincope e, purtroppo, morte improvvisa: per aiutare la ragazza serve un farmaco statunitense, introvabile in Italia, per avere il quale la madre lancia un appello.
«Sono una donna forte, non piango mai, affronto con determinazione le difficoltà della vita – dice – ma quel 22 luglio credevo di non farcela. Ho visto mia figlia esanime, con la bocca aperta, con i segni vitali assenti su un letto d’ospedale, e le lacrime sono scese senza che neppure me ne accorgessi».
Lacrime di dolore che però d’incanto sono diventate di gioia: «Vedevo i medici affannarsi, senza desistere, temevo il peggio ormai, e poi lei si è ripresa: ‘mamma sono viva’ mi ha detto e io l’ho abbracciata come la prima volta perché quel giorno è di nuovo nata». La 17enne è affetta da una patologia che si chiama QT lungo, caratterizzata dall’allungamento dell’intervallo tra il momento in cui comincia la contrazione dei ventricoli e quello in cui si conclude la ricarica elettrica. Un intervallo che può diventare infinito e quindi letale.
Il farmaco importato dagli Stati Uniti
«Era in cura – continua la donna – ma il farmaco evidentemente non è riuscito a contenere la malattia. Determinante è stata l’abnegazione dei dottori Calvanese e Izzo, anche con il loro piano terapeutico. Ma data la rarità della sindrome il farmaco richiesto deve essere importato dagli Stati Uniti poiché in Italia vi è carenza della molecola di cui è composto». Alla 17enne i medici hanno installato d’urgenza un defibrillatore cardiaco ma la cura farmacologica è determinante per farla rimanere in vita. E Oleksandra, ovviamente, non è rimasta con le mani in mano.
E’ riuscita a ottenere quel raro farmaco affrontando mille peripezie, passando per Barcellona, per il Vaticano e anche rivolgendosi allo stabilimento farmacologico militare di Firenze. Ma l’obiettivo è averlo direttamente a Napoli, con una ricetta, senza la spada di Damocle dell’irreperibilità sulla testa. La dimensione delle capsule che le stanno arrivando provocano difficoltà di assunzione alla ragazza.
«Pesa appena 40 chilogrammi, – dice ancora la donna – ingerirle è difficoltoso. Inoltre ha bisogno di un supporto psicologico perché quello che ha subìto l’ha segnata. Talvolta scoppia in lacrime all’improvviso, anche in classe, ed è costretta a chiamare la sua psicologa Emma D’Aietti per superare le crisi di panico che l’assalgono». «Lavoro molto per lei – dice infine Oleksandra – e non smetto di progettare il suo futuro, perché lei ha un futuro: studia all’accademia estetica ma a causa del defibrillatore non può stare in contatto con i macchinari che generano campi elettromagnetici. Vorrà dire che farà l’imprenditrice, io non mi arrendo»
